Wat is Urticaria Solaris?

Netelroos dat ontstaat door overgevoeligheid van licht.

Hoe ziet Urticaria Solaris er uit?

Dit ben ik in september 2019, dit was de na 5 minuten in de tuin, in de zon te hebben gezeten.

Wat zijn de klachten van Urticaria Solaris?

Zoals je ziet op de foto krijg ik rode plekken, ook wel kwaddels of hyves genoemd. Dit is netelroos (urticaria), ook wel galbulten genoemd.

Deze plekken jeuken en branden. Ik heb dit over mijn hele lijf. Overal waar het licht mij raakt, krijg ik van deze plekken.

Wanneer verdwijnen deze plekken?

Dat is voor iedereen verschillend, bij mij verdwijnen de plekken na een half uur tot een uur. Als ik daarna weer met licht in aanraking kom, komen de plekken voor die dag meestal niet meer terug.

De dag erna komen de plekken wel weer terug, behalve als ik regelmatig voor een langere tijd achter elkaar, bijvoorbeeld in de zomer, licht (in dat geval zonlicht) op me krijg, komen de plekken niet terug.

Wat gebeurt er precies bij Urticaria Solaris?

Ieder mens heeft zogenaamde mestcellen in de huid zitten. Hier ligt onze histamine in opgeslagen. Bij een allergische of overgevoelige reactie komt histamine vrij en dit geeft bij mij rode bulten/kwaddels/hyves. Mijn mestcellen vullen zich weer heel snel met histamine waardoor ik steeds deze plekken krijg als ik in bepaald licht kom.

Wat kan je doen aan Urticaria Solaris?

Er zijn verschillende opties. Eerst moet door middel van lichtdiagnostiek worden uitgezocht voor welk licht iemand overgevoelig is. Ik zal in een later bericht mijn lichtonderzoek delen.

Ik gebruik op het moment Levocetrizine, Desloratidine en Montulekast. Dit zijn antihismatmine. Ik heb ook een tijdje Omalizumab (Xolair) injecties gehad, echter deden deze niet veel voor de Urticaria Solaris. Ik ben er een tijdje geleden mee gestopt en ik moet helaas zeggen dat op dit moment in wel weer in een opvlammend zit. Samen met mijn allergoloog in het ziekenhuis zijn we nog op zoek naar een verlichting.

Er zijn op dit moment nog maar 2 opties:
– mijn antihistamine verhogen, hoger dan de toegestane hoeveelheid. Nadeel: ik word er erg suf van in het begin en dat kan ik nu niet hebben
– licht gewenning dmv een gezichtsbruiner. Iedere dag voor de gezichtsbruiner om zo die mestcellen uit te putten.

Ik ben met de laatste optie begonnen, ik merk wel dat ik ‘klachten’ krijg van de gezichtsbruiner, niet zo erg als bij zonlicht. We gaan gewoon door.
Dit was op dag 2 sinds het gebruik van de gezichtsbruiner (5 minuten de voorkant en 5 minuten de achterkant)

Voor welk licht heb ik een overgevoeligheid?

Tijdens het lichtdiagnostiek kwam er uit dat ik overgevoelig ben voor de volgende soorten licht:
– UVa, UVa1
– zichtbaar licht, kleur paars en blauw
– infrarood (warmte urticaria)

Wanneer is het ontstaan bij mij?

Ik heb mijn hele leven al zonne-allergie gehad en een licht vorm van Urticaria Solaris die goed te bestrijden was met antihistamine.
In 2016 werden de klachten na een heftige stressperiode steeds erger. Waar voorheen de antihistamine goed hielp, hielp deze totaal niet meer. Toen via de huisarts in het Maasstad gekomen, na ophogen antihistamine en uiteindelijk toevoegen Omalizumab injecties konden ze me daar ook niet verder helpen. Naar het Erasmus ziekenhuis gestuurd, daar waren ze niet bekend met Urticaria Solaris dus naar het UMC in Utrecht gestuurd. Daar ben ik nu nog onder behandeling.

Heb je vragen?

Stel ze gerust.

In het volgende bericht zal ik je vertellen over mijn lichtdiagnostiek.